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5月17日是世界神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛日。5月16日，以“無‘纖’生命，恰逢此刻”為主題的公益科普活動(dòng)在京舉行?；顒?dòng)聚焦1型神經(jīng)纖維瘤?。∟F1）成人患者群體，通過科普活動(dòng)、主題展覽與深度對(duì)話，呈現(xiàn)NF1成人患者面臨的多重挑戰(zhàn)和治療需求，呼吁推動(dòng)創(chuàng)新療法可及，助力患者重拾信心。

NF1是一種罕見的進(jìn)展性、遺傳性疾病?；颊叨嘣趦和瘯r(shí)期確診，病程可持續(xù)至成年，可累及神經(jīng)、皮膚、骨骼等多個(gè)系統(tǒng)。約50%的患者會(huì)伴發(fā)叢狀神經(jīng)纖維瘤，腫瘤持續(xù)生長會(huì)引發(fā)疼痛、外形畸形、運(yùn)動(dòng)功能障礙等致殘癥狀，甚至存在惡變風(fēng)險(xiǎn)，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，幾位NF1患者也回顧了自己的親身經(jīng)歷。51歲的芳芳被巨大腫瘤困擾半生，反復(fù)手術(shù)效果有限，家庭也承受長期照護(hù)與經(jīng)濟(jì)上的壓力；青年患者小浩腫瘤位于面部，治療風(fēng)險(xiǎn)高，對(duì)于即將步入社會(huì)的他，腫瘤治療、工作求職等未來的不確定性讓他承受著心理重壓；身為藥師的患者微光腫瘤遍布全身，經(jīng)歷多次手術(shù)也無法解決所有問題，由此帶來的職業(yè)發(fā)展限制和社交問題深深困擾著她。

據(jù)介紹，NF1診療曾長期存在“斷層”現(xiàn)象，兒童患者已獲益于創(chuàng)新靶向藥物，但成人患者仍面臨無藥可用的困境。有限的治療手段難以控制病情，致使許多成人患者治療信心受挫，甚至放棄規(guī)范干預(yù)。隨著臨床診療探索與醫(yī)學(xué)科研不斷突破，可用于成人患者的靶向治療方案逐漸出現(xiàn)，也讓我國NF1診療邁入從兒童到成人全生命周期規(guī)范管理的全新階段。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師、教授王博介紹，成人患者長期處于“治療選擇有限”的狀態(tài)，創(chuàng)新療法的出現(xiàn)，使臨床成人患者的治療能夠從“等待進(jìn)展”轉(zhuǎn)向“主動(dòng)治療”，并有望為患者帶來外觀與功能層面的改善，幫助患者重塑自信，更好地回歸社會(huì)。

隨著社會(huì)關(guān)注度提升和罕見病相關(guān)政策完善，針對(duì)NF1兒童患者的靶向藥物已被納入國家醫(yī)保。但對(duì)于NF1成人患者而言仍然存在保障缺口，用藥可及性有待提升。

作為NF1患者，泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起人王芳坦言，她非常了解成人患者一路走來的艱辛?！跋Ｍ鐣?huì)能看見我們這個(gè)小眾群體，也希望盡快把成人適應(yīng)癥納入醫(yī)保范圍，讓更多患者能夠用得上、用得起?！彼f。

“無論患者身處人生哪個(gè)階段，從此刻開始積極接受規(guī)范治療，永遠(yuǎn)都不晚?！卑⑺估抵袊笨偛谩⒑币姴∈聵I(yè)部負(fù)責(zé)人胡軼清表示，阿斯利康一直深耕罕見病領(lǐng)域未被滿足的需求，未來將繼續(xù)攜手各方，推動(dòng)疾病認(rèn)知提升、規(guī)范診療建設(shè)和創(chuàng)新療法可及。